Chronisch kranke Kinder und Chancen in der Schule

Pädagogik bei Schülerinnen und Schülern mit chronischen Haut- und Atemwegserkrankungen

Marianne Stock, Herborn

Erstmals veröffentlicht im AAK-Infoblatt 42 (2002). Für diese Online-Ausgabe wurde der Beitrag sprachlich behutsam überarbeitet und um aktuelle Entwicklungen ergänzt. Die Originalfassung steht am Ende dieser Seite als PDF zur Verfügung.

Viele schulpflichtige Kinder und Jugendliche mit chronischen Erkrankungen haben Probleme und leiden an und in ihrer Schule, weil sie mit ihrer Krankheit nicht ausreichend Akzeptanz vorfinden. Ihre körperlichen und auch ihre seelischen Belastungen werden im Schulalltag kaum verstanden. Die Lehrkräfteausbildung bietet keinerlei Vorbereitung auf krankenpädagogische Fragestellungen.

Die Bedeutung von Schule für den Heilungsprozess wird vielfach unterschätzt

Kinder und Jugendliche mit chronischen Erkrankungen erfahren vielfache Einschränkungen in ihren altersgemäßen Handlungsfeldern (tägliche Mitarbeit in therapeutischen Behandlungen, eingeschränkte Mobilität, Ängste, soziale Probleme, emotionale Belastungen usw.). Gerade im Erleben von Normalität, sozialer Integration* und Zukunftsplanung bietet die Schule einen Rahmen, der hilft, auch eine schwerwiegende Krankheit zu relativieren. Und sie realisiert Recht auf uneingeschränkte Partizipation am gesellschaftlichen Leben.

* Heute würden hierfür insbesondere die Begriffe Teilhabe, Inklusion, Chancengerechtigkeit und gesundheitsfördernde Schule verwendet.

Für Schule gilt es deshalb, bewusste und kreative Bewältigungsmöglichkeiten und -strategien für und mit Kindern mit chronischen Erkrankungen zu erarbeiten.

Wichtiger Schlüssel ist das konkrete Erleben der Erkrankung

Wie empfindet ein Kind mit einer chronischen Atemwegs- und Hauterkrankung den Schulalltag? Und wie erfahren seine Eltern/Sorgeberechtigten den Umgang mit ihren Sorgen und Ängsten?

Es muss verhindert werden, dass Kinder in der Schule körperlichen und seelischen Belastungen ausgesetzt sind, die sie verunsichern, traurig machen oder auch schmerzen.

Denn die seelische Entwicklung eines Kindes mit der chronischen Erkrankung Asthma oder Neurodermitis (atopisches Ekzem) ist durch das Verhalten des Menschen in seiner Umgebung stark geprägt. Eine sichere, vertrauensvolle Haltung vermittelt auch Sicherheit und Vertrauen, eine neugierige oder gar sensationsheischende Haltung erweckt dagegen gefühlsmäßig Misstrauen und Ängste.

Je nachdem wird dies Wohlbefinden oder Unbehagen erzeugen. Überwiegend positive Gefühlszustände fördern bei Kindern auf Dauer ein eigenes selbstsicheres, negative jedoch ein ängstlich zurückgezogenes Menschenbild.

Diese komplexen und auf den ersten Blick oft nicht erkennbaren Zusammenhänge können Eltern/Sorgeberechtigte und auch Pädagogen überfordern oder mangels Erfahrung falsch reagieren lassen. Wobei falsch reagieren nicht als „falsch machen” zu sehen ist.

Angehörigenarbeit/Selbsthilfe

Eltern/Sorgeberechtigte suchen Eltern/Sorgeberechtigte. Ihre gleichen oder ähnlichen Erfahrungen ermöglichen ein befreiendes Gefühl untereinander, nicht viel sagen, sich nicht rechtfertigen oder gar beschönigen zu müssen, aber Verständnis und eine ehrliche Meinung zu erhalten. Eltern und Sorgeberechtigte haben die große Aufgabe, ihr Kind aus der Erkrankung wenn möglich herauszuführen, Verschlimmerungen zu vermeiden und ihrem Kind die Kraft zu geben und zu lassen es zu schaffen – Kinder haben die Kraft!

Lehrkräfte haben nach meiner Erfahrung noch wenige Möglichkeiten über besondere krankheitsbedingte pädagogische Fragestellungen zu sprechen, obwohl ihre Zahl wächst.*

* Jede dritte Schüler*in war zum Zeitpunkt der Erstveröffentlichung dieses Artikels z.B. von Allergien betroffen oder bedroht (Isaac-Studie). Die KiGGS-Studie aus dem Jahr 2020 des Robert Koch-Instituts (rki.de) zeigt, dass etwa jedes sechste Kind (rund 16 %) in Deutschland unter einer chronischen Allergie leidet. Die häufigsten Diagnose-Klassifikationen bei 0- bis 17-Jährigen sind Heuschnupfen (ca. 8,8 %), Neurodermitis (ca. 7 %) und Asthma bronchiale (ca. 3,5 %).

In Elternselbsthilfegruppen können Erfahrungen, Fragen, Vorgehensweisen und Zusammenhänge ausgetauscht werden. Beispielsweise Probleme im Umgang mit der Schulverwaltung werden so sondiert und mit Elternerfahrungen über Zuständigkeiten und Verfahrensfragen schneller, effektiver und gezielter gelöst.

Konkretes Wissen und Erfahrung um die Dinge in der Schule können auch Verständnis für die Probleme des anderen stärken und Basis für regionale Partnerschaften von beteiligten, betroffenen und/oder verantwortlichen Menschen sein.

Zum Zeitpunkt der Erstveröffentlichung dieses Artikels gab es diese Partnerschaften noch nicht in dem notwendigen Maß bzw. sind ihre Aufgaben nicht so klar. Aber das stärkere Bewusstsein um die Zunahme allergischer Erkrankungen machen Handeln möglich und notwendig. Die Kontakte dafür müssen aufgebaut und ständig neu gepflegt werden.

Komplexe Krankheiten erfordern komplexe Systeme

Dieser Kernsatz „Komplexe Krankheiten erfordern komplexe Systeme“ aus der Erstveröffentlichung hat heute mehr denn je Gültigkeit. Die Wissenschaft nennt genau das heute

• sektorenübergreifende Versorgung
• interprofessionelle Zusammenarbeit
• Case Management
• Netzwerkmedizin.

So komplex die Zusammenhänge einer chronischen Atemwegserkrankung oder Hauterkrankung sind, das Zusammenwirken von verschiedenen Hilfs- und Unterstützungsangeboten kann erhebliche Verbesserungen ermöglichen. Basis hierfür ist, dass z.B. Informationsangebote für Familien auch anderen leicht zugänglich sind, wie z.B. der Schule, der Schulbehörde, den Gesundheits- und Sozialbehörden, dem Gesundheitsamt mit den angeschlossenen Bereichen des schulpsychologischen Dienstes, den Umweltämtern, der Arbeitsbehörde, den Vereinen und Kirchen bis hin zu kommunalen Trägern von Begegnungseinrichtungen.

Kommunikative, emotionale, psychosoziale und fachliche Kompetenzlücken bei Fachleuten oder lange, zu lange Wege, sind durch eine Netzwerkarbeit der Akteure im Gesundheitswesen mit den Akteuren im Schulbereich und der Elternschaft zusammenzubringen. Sie bieten auch erhebliche Entlastungsmöglichkeiten für alle Beteiligten: zeitlich wie in der eigenen Verantwortung.

Zugegeben, eine Sisyphusarbeit, aber eine, die sich m.E. lohnt. Sie vereint Betroffenenkompetenz (heute auch Patient empowerment, Shared decision making und Peer support genannt) und Fachkompetenz miteinander und fördert breit Verständnis für die Belange allergiekranker Kinder, für ihre Situation sowie eine Akzeptanz für ihr oft nur „kurzfristiges Anderssein“,

• weil eindeutiges Wissen und Erfahrungen über biologische und emotionale Abläufe der Erkrankung Klarheit und Sicherheit im Umgang geben können

und

• weil dort, wo im komplexen biologischen Krankbeitsgeschehen noch nicht alles wissenschaftlich klar auf der Hand liegt oder nur sehr kompliziert ist, z.B. bei den Pseudoallergien (Unverträglichkeiten), eine andere psychologische Zuwendung notwendig wird. Mit einer allgemeinen Atmosphäre des Vertrauens und Ernstnehmens und mit entsprechenden verzahnten Hilfen geben wir Kindern und Jugendlichen die Möglichkeit, eigene Empfindungen zu transportieren, sich in ihren Befindlichkeiten frei zu äußern und schließlich auch selbständig handeln zu können.

Digitalisierung

Damals standen Broschüren, Elternabende und Selbsthilfegruppen im Mittelpunkt. Heute verfügen wir über

• seriöse Internetinformationen
• Selbsthilfe online
• Webinare
• digitale Elternberatung
• hybride Selbsthilfe,

ein Wandel, den die AAK selbst aktiv mitgestaltet. Information findet heute überwiegend online statt: Familien informieren sich überwiegend über das Internet. Gleichzeitig zeigt die Untersuchung der AAK (hier: Projekt-Abschlussbericht „Web 2.0 gestützte institutionelle Selbsthilfe in einer vernetzten Welt“), dass persönliche Beratung durch spezialisierte Ärztinnen und Ärzte sowie Selbsthilfeorganisationen weiterhin besonders hoch bewertet wird. Entscheidend ist daher die Verbindung aus digitalen Informationen und persönlichem Erfahrungsaustausch.

Gespräche zwischen Eltern und Lehrkräften

Sprechen wir darüber, denn Unkenntnis zu beseitigen, hilft uns in unserer ehrlichen Vorgehensweise, unsere Aufgaben und unser Tun aufrichtig ausführen zu können.

Sportlehrer können im Gespräch beispielsweise über die für sie oft nicht nachvollziehbaren körperlichen „Schwächen“ ihrer Schüler wirkliche Hintergründe erfahren. Eltern können z.B. in Schulkonferenzen eingeladen werden.

	Eltern/Sorgeberechtigte:	Kind/Jugendliche:
Turnuntericht	Anstrengung; Staub in der Halle; Informationsbedarf bei Lehrkräften	Manchmal macht mir Anstrengung Spaß, wenn es mir aber schlecht geht, fühle ich mich überfordert; durch Staub in der Turnhalle komme ich schneller aus der Puste; wenn meine Haut aufgerissen ist, tut es weh, wenn ich mitturnen muss
Schwimmunterricht	Gechlortes Wasser; nasse Haare (Erkältungsgefahr)	Habe ein anderes Gefühl beim Atmen im Wasser, kann nicht in den Bauch atmen – und die Luft reicht dann nicht beim Tauchen, durch den Wasserdruck; nach dem Schwimmen spannt meine Haut, ich fühle mich eng
Hauswirtschaftsunterricht	Problem: Nahrungsmittel – Genuss und Hautkontakt
Chemieunterricht	Dämpfe
Schulausflüge	Tierkontakt	Beim Spaziergang ist das Tempo zu schnell, ausruhen ist nicht möglich; bleibe schnell hinten und muss dann wieder schnell gehen, um aufzuholen
Landschulheim	Hausstaubmilben, Sauberkeit, Essen	Viel Staub auf den Zimmern (dadurch Beeinträchtigung des Genusses, woanders sein zu können)
In der Pause	Hänseleien durch Mitschüler	Bin in der Pause oft allein
Raumausstattung	Allergenbelastung durch Tierepithelien; Pflanzen; Schadstoffbelastung durch Bau- und Farbrückstände; Putzmittel*	Kreidestaub, stinkende Schulbusse

* Zum Zeitpunkt der Erstveröffentlichung standen vor allem Innenraumschadstoffe im Mittelpunkt – hauptsächlich Schadstoffe, Rauch und Putzmittel (Innenraum). Heute kann man diesen Punkt in „Umwelt“ umbenennen und erweitern um Klimawandel, verlängerte Pollensaison, Luftschadstoffe, Feinstaub (Ruße), Hitzeperioden, Luftqualität, Biodiversität, … als wichtige Einflussfaktoren auf allergische Erkrankungen. Die AAK greift dieses Thema inzwischen selbst regelmäßig auf und fordert eine stärkere Verhältnisprävention.

Biologieunterricht

Die Aufnahme der Thematik z.B. in den Biologieunterricht kann dazu dienen, die theoretischen Stoffe praktisch durch Erfahrungen der Schüler und Schülerinnen zu untermauern.

Wissenstransfer im Unterricht zum Thema ,,Schadstoffauswirkungen auf den Organismus“ könnte durch eine Veranstaltung zum Thema „Rauchbelästigung“ ergänzt werden mit Erfahrungstransfer betroffener Schülerinnen und Schüler unter Gleichaltrigen.

Peergroups

Für Kinder und Jugendliche sind gleichaltrige Peergroups wichtig, besonders in der Pubertät. Kinder mit chronischen Erkrankungen wollen nicht anders sein als andere Kinder. Ihre Möglichkeiten der Krankheitsbewältigung, die der eigenen psychosozialen und die der Medikamententherapie, werden sie nur unter der Akzeptanz und dem Respekt des Umfeldes entfalten.

Unter ungünstigen Bedingungen werden Medikamente öfter nicht genommen und die Krankheit stärker negiert, d.h. in der Pause nicht „gesprüht“. Das darf nicht sein.

Erkenntnis- und Handlungsdefizite abbauen

Was für an Allergie erkrankte Kinder, für ihre Existenz und ungehinderte Entwicklung unumgänglich ist, ist für alle Kinder und Jugendlichen eine Entlastung und tut gut. Gut für das ganze Leben.

Kinder brauchen Ehrlichkeit und Interesse, sie brauchen das Gefühl „ich bin wichtig”, ,,ich werde ernst genommen“, eine Offenheit für die „Ist-Situation“ und Zuversicht für das „Unbekannte, was noch kommt“.

Die dafür notwendige Entwicklung der beschriebenen gegenseitigen Akzeptanz – in den Begriffen der Fachkompetenz und Betroffenenkompetenz (oder Patient empowerment, Shared decision making, Peer support) geprägt – wünsche ich mir in einer partnerschaftlichen Organisationsform. Es bedarf offensichtlich vieler Anstrengungen von vielen interessierten Menschen, die nötigen gesundheitlichen Hilfen für Kinder und Jugendliche mit chronischen Erkrankungen – oft bereits in Gesetzen und Verordnungen verankert – zur alltäglichen Selbstverständlichkeit zu machen.

Dass diese Hilfe aus Sicht der Kinder ein Recht ist, das eingefordert werden muss, ist noch viel zu wenig verbreitet.

Notfallmanagement

Ein anaphylaktischer Schock oder ein schwerer Asthmaanfall sind die maximalen Eskalationsstufen chronischer Atemwegs- und Hauterkrankungen im Schulalltag und erfordern als medizinische Notfälle sofortiges, strukturiertes Handeln durch das Lehrpersonal. Ein verlässliches Notfallmanagement und eine flächendeckende Wissensvermittlung für Lehrkräfte sind unverzichtbar, um Berührungsängste abzubauen und im Ernstfall instinktiv richtig zu reagieren. Lehrkräfte sind rechtlich im Rahmen der Ersten Hilfe zur Notfallmedikation verpflichtet. Sie sind dabei über die gesetzliche Unfallversicherung (GUV) vollumfänglich haftungsrechtlich abgesichert, sofern sie nach bestem Wissen und Gewissen handeln.

Nachteilsausgleiche

Nachteilsausgleiche gleichen krankheitsbedingte Nachteile aus, ohne die fachlichen Anforderungen abzusenken. Heute ist klar:

• Nachteilsausgleich ist kein Vorteil.
• Er dient der Chancengleichheit.
• Er ist in allen Bundesländern grundsätzlich vorgesehen.

Auch in der Umsetzung von ganz konkreten Nachteilsausgleichen von Schülerinnen und Schülern mit chronischen Erkrankungen gibt es dringende Anliegen, die besondere Aufmerksamkeit benötigen.

Mögliche Hilfen bei Prüfungen und Leistungsnachweisen müssen in allen Bundesländern konsequent bekannt gemacht und umgesetzt werden. Gleiches gilt für die Empfehlungen der Kultusministerkonferenz. Danach ist für Schülerinnen und Schüler, die aufgrund einer Erkrankung für längere Zeit oder in regelmäßigen Abständen im Krankenhaus bzw. in ähnlichen Einrichtungen stationär behandelt werden oder die Schule nicht besuchen können, nach jeweiligen landesrechtlichen Bestimmungen während dieser Zeit Unterricht in allen erforderlichen Fällen umzusetzen, da Erziehung und Unterricht für Kinder und Jugendliche mit chronischen Erkrankungen von besonderer Bedeutung sind.

Machen wir Schule für unsere Kinder und für ihre Zukunft!

Aktualisierung 2026

Viele der im Jahr 2002 beschriebenen Herausforderungen bestehen bis heute fort. Chronische Haut- und Atemwegserkrankungen beeinflussen nicht nur die Gesundheit der betroffenen Kinder, sondern ihre gesamte Teilhabe am schulischen und gesellschaftlichen Leben. In den vergangenen zwei Jahrzehnten haben sich jedoch das Verständnis von Inklusion, die Möglichkeiten der medizinischen Versorgung sowie die Bedeutung digitaler Informations- und Unterstützungsangebote deutlich weiterentwickelt.

Aktuelle Untersuchungen der AAK (hier: Projekt-Abschlussbericht „Web 2.0 gestützte institutionelle Selbsthilfe in einer vernetzten Welt“) zeigen, dass die Lebensqualität vieler betroffener Kinder weiterhin eingeschränkt ist und Familien häufig organisatorische, soziale und psychische Belastungen erleben. Gleichzeitig wünschen sich Eltern mehr Wissen in Schulen und Kindertageseinrichtungen, mehr Sicherheit im Umgang mit Notfallsituationen sowie eine bessere Zusammenarbeit aller Beteiligten. 

Damit haben die zentralen Aussagen dieses Beitrags nichts von ihrer Aktualität verloren. Im Gegenteil: Die Forderung nach einer Schule, die chronisch kranke Kinder versteht, unterstützt und ihre gleichberechtigte Teilhabe ermöglicht, ist heute aktueller denn je.

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Marianne Stock wurde von Herrn Prof. Hans Günther Homfeldt, Aachen, im Herbst 2001 eingeladen, in der PÄD Forum, einer Fachzeitschrift für soziale Probleme, pädagogische Reformen und alternative Entwürfe zum Schwerpunktthema „Chronisch kranke Kinder – Herausforderung für Schule und Gesellschaft“ aus AAK-Sicht zu berichten. Weitere Beiträge in dem Schwerpunktheft unter dem Thema „Haut- und atemwegserkrankte Kinder in der Schule“ von Herrn Prof. Hans Günther Homfeldt, Aachen, Herrn Dr. med. Rüdiger Sczepanski, Herrn Prof. Dr. med. Dr. phil. Georg Hörmann, Bamberg, Herrn Werner Bohnen, OStR, Duisburg. Wir berichten in den nächsten Infoblättern weiter. Das Heft ist im April 2002 erschienen im Schneider Verlag Hohengehren GmbH, ISSN 1430-5399. Wir bedanken uns!

Weiterführende Informationen

• HAGE – Hessische Arbeitsgemeinschaft für Schulgesundheit e.V.: Schulgesundheitsfachkräfte in Hessen
• KROKIDS – Stiftung zur Unterstützung chronisch kranker Kinder
• AAK: Neurodermitis in der Schule – was Eltern wissen sollten
• Hessisches Kompetenzzentrum Gesunde Schule

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Der ursprüngliche Beitrag aus dem AAK-Infoblatt 42 (2002) steht hier als PDF im unveränderten Originalsatz zur Verfügung.