Arbeitsgemeinschaft Allergiekrankes Kind
Hilfen für Kinder mit Asthma, Ekzem oder Heuschnupfen – (AAK) e.V.

Projektziele

  • Erprobung und Dokumentation verschiedener Aspekte des Einsatzes neuer Informations- und Kommunikations-techniken in Selbsthilfeorganisationen am Beispiel der AAK
  • Entwicklung eines praxisnahen Leitfadens für andere Selbsthilfeorganisationen, der die inhaltlichen, technischen, finanziellen und organisatorischen Bedingungen und Auswirkungen einer umfangreichen Einführung und Nutzung neuer Medien prüft und für die Bewältigung dieses Prozesses Empfehlungen gibt.

Schwerpunkte

Einführung, Erprobung, Anpassung und Dokumentation des Einsatzes von ...

  • Computernetzwerken, Datenbanken, elektonischen Versand- und Publikationsmöglichkeiten, Ablagesystemen sowie Kommunikationsmitteln zur Strukturierung, Vereinfachung und Beschleunigung interner Arbeitsabläufe.
  • technikgestützter Kommunikation und Information zwischen Mitgliedern und Interessierten über Verfahren des Datenaustausches und Internetangebote. Beispiele: Entwicklung eines eigenen Internetangebotes sowie standardisierten Verfahren der Recherche, Dokumentation und technischen Umsetzung von Inhalten auf der Homepage. Hier spielt auch die Nutzung von E-Mail, Datenaustausch via ISDN und FTP-File-Übertragung eine bedeutende Rolle.
  • Aufbereitung eigener Informationsmaterialien für die Nutzung im Internet (beispielsweise Broschüren und Datenbanken).
  • Kooperation über neue Medien mit Dachverbänden und anderen Akteuren aus dem Gesundheitswesen

In diesem Zusammenhang arbeitet die AAK im AFGIS (Aktionsforum Gesundheitsinformationssystem für Deutschland) mit, in dem verschiedene Akteure des Gesundheitswesens zur Erarbeitung eines dezentral organisierten, qualitätsgesicherten Gesundheitsinformationssystemes für Deutschland kooperieren.

Ziel für uns ist im Rahmen dieser Mitarbeit, über die Darstellung der besonderen Bedeutung der Selbsthilfe für das Gesundheitswesen und die Bürger. Unsere Qualitätskriterien bezogen auf Gesundheitsinformation (Transparenz der Informationsanbieter, Erfahrungsqualität Betroffener als Hilfe für andere Betroffene, finanzielle Unabhängigkeit, um einige Beispiele zu nennen) möchten wir in die Umsetzung einfließen lassen.

Ebenso zielt unser Engagement hier darauf, unsere Qualitätskriterien bezogen auf die Krankheitsbewältigung, z.B. Verständnis, emotionale Unterstützung als bedeutender Beitrag beim Umgang mit Krankheiten, ganzheitliches Krankheitsverständnis, Unterstützung von Familien bei sozialen, psychischen, rechtlichen und medizinischen Fragestellungen einzubringen.

Einfluss auf politische Rahmenbedingungen des Gesundheitswesens nehmen zu können, um konkrete Hilfe für betroffene Kinder und Familien zu leisten, ist ein wesentlicher Pfeiler im Selbstverständnis der AAK.

Die effektive und systematisierte Nutzung von allergiebezogenen Experteninformationssystemen und anderen Informationsmöglichkeiten im Internet (z.B. Presseverteiler, private und staatliche Informationsseiten und -diensten) rundet die Ziele des Projektes ab.

Insgesamt steht im Projektverlauf die Frage im Vordergrund, welche technischen Möglichkeiten dem Ziel der Unterstützung der Selbsthilfearbeit dienen und bezogen auf Aufwand und Nutzen in Selbsthilfeorganisationen sinnvoll einzusetzen sind. Die Medien werden nicht als Selbstzweck gesehen, sondern als Mittel, Selbsthilfe in anderer Form zusätzlich zu den "traditionellen", bestehenden, zu ermöglichen und zu unterstützen.